Cöli nem cöli ? ez itt a kérdés

Cöli - ez volt a bátyámtól kapott becenevem évekig, miután hosszas (majd 3 év!) folyamatos vizsgálat, kutakodás, és részemről csontsovánnyá fogyás után végre rájöttek, hogy lisztérzékeny vagyok. 3 éves voltam, mikor az állandó hasmenés, étvágytalanság, hajhullás elkezdődött, és 6, mire elkezdhettem a diétát. A coeliakia - a lisztérzékenység orvosi neve- szóból jött tehát e kedves név :-)

Az ikrek születésekor  már izgultam, hogy vajon eme “szép” állapotot - betegségnek azért nem mondanám, hiszen ugyanolyan életet lehet élni, csak kicsit mást kell enni - öröklik-e õk is. Ezért készítettünk egy genetikai vizsgálatot (2 hónaposan, vérvétellel/ Kincsőnél már előre gondolkodtam és kértem köldökzsinór vér mintát, ebből is meg lehet állapítani ezt, így nem kellett vért venni), mely megállapította, hogy mind a ketten örökölték a hajlamosító gént, és ebből az is kiderült, hogy bizony egypetéjűek. 

Az eredmény közlésekor azt mondták a Heim Pál Coeliakia Centrumában, hogy fiúk esetében egy picit alacsonyabb az esélye a kialakulásnak, és 6 éves korig eldől minden - azaz, attól, hogy örökölték a gént még nem törvényszerű, hogy érzékenyek is lesznek. Eleinte évente vizsgálták a fejlődésüket, és egyik-másik alkalommal vért is vettek, de a 4. szülinap után azt mondták, ha nincs panaszunk nem kell jönnünk, csak a 6. szülinap alkalmával. Persze azért az is elhangzott, hogy a legnagyobb valószínűsége annak, hogy kialakul a lisztérzékenység a 3. szülinap után, 3-3,5 féléves kor között van.

Ennyi bevezetés után jöjjön a mai nap jó híre: az 5 éves vizsgálat eredménye is NEGATÍV lett!!! 

Bevallom kicsit izgultam, mert noha nem voltak nagyon komoly panaszaink, de az én két kisfiam állandóan a két legvékonyabb a csoportban, még csak kockahasuk sincs :-( A mérleg szerint mindig meghizzák a minimumot, és én látom, hogy most már egyre jobban esznek, meg azt is, milyen elképesztő energiával tudnak szaladgálni, játszani, mégis mindig aggódom... nehéz kikapcsolnom ezt a cöli gombot... Pedig a doktornő minden alkalommal elmondja nekem: “Gondolja meg anyuka mennyivel jobb helyzetben van, hogy engedheti enni annyit a fiait, amennyit bírnak, és nem kell folyton rászólni a gyerekekre, hogy azt a csokit már ne egyék meg!” Igaz. Bár ennének annyit! :-)

Tehát neki futhatunk az utolsó évnek! A doktornő szerint (akit melegen ajánlok mindenkinek: Dr Gyimesi Judit) ha 6 éves korukig nem alakul ki, akkor már nagyon kicsi az esélye annak, hogy megjelenik az életükben az érzékenység. Persze, teszi hozzá, látott ő már olyan nem is vékonyka kisfiút, akinek szintén minden éves eredménye negatív lett, de a 6. éves...már pozitív. No sebaj, én igazából nem látom ezt tragédiának, hiszen ebben élek mióta! És azt hiszem én is úgy csinálnám, ahogy Édesanyám velem, hogy soha nem voltam “betegnek” kikiáltva, mindenki ugyanazt ette, amit én is, (kivéve persze a kenyeret) és így nem éreztem, hogy ez olyan nagy tragédia. Minthogy nem is az!

Egy kis háttér a témáról az érdeklődőknek:

2007 őszén, mikor az ikreket vártam, megkerestek a már említett Coeliakia Centrumból, hogy nem lenne-e kedvem bekapcsolódni egy európai kutatásba, amely a gyermekkoruk óta lisztérzékeny anyák gyermekeit követi születésüktől 6 éves korukig.

A kutatás célja az volt, hogy végig nézzék, vajon ha adnak a kisbabáknak már 3 hónapos koruktól anyatejbe keverve glutént, akkor esetleg megtanítható-e a szervezet arra, hogy ne reagáljon “érzékenyen” a gluténra később. Tehát egy fajta hozzászoktatást szerettek volna tesztelni a babákon.

Ez havi egy vérvétellel, glutén por adagolás és állandó kontroll. Nálam ott bukott el a dolog, hogy minden résztvevőt besorsoltak a tesztcsoportba és a kontroll csoportba. Magyarul az ikrek esetén lehet, hogy az egyik fiú a teszt csoportba került volna, míg a másik a kontroll csoportba. Én pedig úgy gondoltam, hogy ha már lehet, megadnám mind a kettőnek ugyanazt az esélyt... mert természetesen a sorsolás eredményét csak a kutatást vezető professzor tudja. Nyilván a havi vérvételek sem vonzottak, így végül nem vágtam bele a dologba, de azóta is nyomon követem a kutatást, és minden alkalommal kérdezem a doktornőnket, mik az eredmények.

Legutóbb 1 hónapja voltunk, (amikor a fiúktól vért is vettek) és kérdésemre Gyimesi doktornő elmondta, hogy noha a vizsgált babák most még csak 5 évesek, tehát a kutatás jövőre zárul le, eddig az a tapasztalatuk, hogy nincs számottevő különbség az érzékenység kialakulásában azok között akik kaptak glutént, és azok között, akik nem. Érdekes, nem? Tehát, az, hogy valaki örökölte a hajlamosító gént, és utána kapott glutént nem jelentette egyértelműen, hogy nem alakul ki nála az érzékenység. Pedig én erre tippeltem volna, mint ahogy a kutatásban résztvevők is. Remélem majd lesz jövőre valami részletesebb beszámoló az eredményekről, kíváncsian várom.

Linkek/ cikkek a témában:

Coeliakia Centrum - Heim Pál Kórház

 Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete 

Lisztérzékenység: súlyosabb, mint gondolnánk 2013.03.22.

Lisztérzékeny gyanús tünetek nálam, illetve ami néha aggaszt a fiúknál:

-folyamatos hasmenés, hányás és persze komoly súlyvesztés (17kg voltam 6 évesen, külön engedéllyel engedtek iskolába menni)

-étvágytalanság

-pókhas

-sok bélgáz termelés, puffadás

-hajhullás

-gyenge erõnlét

-lassú súlygyarapodás

-szájban sebek (afták) – fertõzésre fokozottan érzékenységet jelent, és a lisztérzékenységet is egy fertõzés tudja belobbantani

Élet az ikrek után, avagy a kérdés: miért is?

Ma ismét megkérdezték tőlem: de miért akartál ikrek után még gyereket???

A kérdés nyilvánvaló, aminthogy a válaszom is. Ikresek talán jobban fogják érteni első ösztönös válaszomat: mert ki akartam próbálni, milyen egyszerre egy babával! Milyen az, amikor nem kell kétfelé figyelnem, nem kell beletörődnöm abba, hogy az egyik mindig sírni fog, mert nem tudok egyszerre két gyereket megnyugtatni... Hanem lehet büntetlenül egyet szeretgetni, ölelgetni. Hát ezért. Meg persze azért, mert két kisfiú mellé olyan jó lett volna egy kislány...

Igaz, jól meggondoltam, ezért is e nagy korkülönbség. Főképp, mert a már emlegetett Métneki könyv közöl egy statisztikát, miszerint a 30 év feletti nők, akiknél első terhesség természetesen úton iker, 60% eséllyel indulnak egy következő ikerpárért...ajaj, 60% azért elég sok! Mégis úgy gondoltuk, kétszer csak nem üt be a ménykő :-) Ha meg igen, akkor reméljük ád az Isten hozzá legelőt (erőt) is!

Végül nem lett erre szükség, mert remegő kérdésemre, hogy hány gyermeket lát az orvosom, határozottan jött a felelet: EGY! Juhéé!!! Azért bevallom, nagyon, nagyon, nagyon,  NAGYON megnyugodtam!  Mert persze mikor kezdtük mondani a barátoknak, családnak a nagy eseményt, sorra kaptam a kellemes, és számomra egyáltalán nem vicces, szánalmas kérdést: "ó, és ikerlányok? " Ha ha ha, roppant szellemes.

Így történt, hogy megérkezett a családunkba a mérhetetlen boldogság szárnyán Kincső, aki azóta is hordoz néhány meglepetést. Először is, hogy hihetetlenül KÉK a szeme! Ezt még most, majd 9 hónap után is nehezen szokjuk meg, hiszen ebben a családban mindenki barna szemű! Kivétel persze bátyám. És sietek leszögezni: 1. a postás ugyan kék szemű, de nő, valamint 2. csak rá kell nézni, tiszta apja, tiszta Bánfi ez a lány!

Végkövetkeztetés:  nagyon szeret engem az Isten, hogy kétszeresen is megáldott! Először a két huncut drága kisfiammal, másodszor egy igazi érzékeny és gyönyörű kék szemű csöppséggel. Köszönöm!

Ui:  A fiúk persze kitörő lelkesedéssel fogadták, az ő érzéseikről írok külön, mert igen csak szövevényes :-)

A Lócibuci

Így egyben. Már megint! Hányszor de hányszor szólítanak meg a mai napig is: Ja, hát persze a Lócibuci anyukája! Vagy a játszótéren: nézzétek, megjött a Lócibuci! Nahát ettől feláll a hátamon a szőr! Én tudom, hogy olyanok mint két tojás,-  higgyétek el, eleinte időnként nekünk is - de ettől még KÉT különböző gyermek!!!! Az óvodában is ezért kellett különböző frizurát választanunk, már amennyire fiúknak lehet, hogy meg tudják őket különböztetni. Bár meggyőződésem, hogy ehhez is valamilyen képesség kell, hogy aztán megtudd jegyezni, melyik a rövidebb hajú, melyik a hosszabb... ímé az egyik első óvodai kép, ugye, hogy ezen nem is hasonlítanak???? (Gyk: Lóci a  hosszabb hajú - öleli Bucit)

Visszatérve még egy pillanatra a nevekre, azt hiszem a becézéssel egy kissé elszúrtam a dolgokat: nesze neked átgondolt névválasztás!

Pedig annak idején én is olvastam ám a Métneki Júlia: Ikrek könyve I-II-t és mélységesen egyetértettem azzal, hogy jobb a két egyformának különböző nevet választani, így is elősegítve a külön személyiség kialakulását. Pedig a kísértés hatalmas: hát nem cuki két kis egyformába öltöztetett, egyformán rímelő nevű teljesen egyforma babácska? Dehogynem. De ha egyik a másikban látja magát, együtt lesznek csak valakik, és nem külön Bulcsú és Lóránt. No itt aztán jól megkaptam a magamét a gondosan megválasztott, direkt különböző kezdő betűvel induló nevekért: hiszen a becézése ugyanaz lett! Na tessék. Lóci és Buci, ugyanúgy hangzik! Hát ez már így marad, de az vigasztal, hogy felnőve talán megmarad az eredeti szándék: mi különbözőt akartunk! :-)

Hihetetlen szolidaritás

Lóci ma reggelizés közben egyszercsak magára borította a müzlit, amitől persze mindene tejes lett, így teljes átöltözködésre lett szükség. Kissé őrjöngtem, mert már így is késésben voltunk, mikor feltűnt, hogy Buci a történteket hallva visszaszivárgott az általa önként választott száműzetésből a szobába. Miért is bújt el? Igazából azért, mert a mély álom leple alatt elmulasztott kiszaladni a fürdőbe, és reggel bizony nagyon szégyellte magát - ezek szerint Lóci előtt is. Mikor aztán Lóci is tiszta víz, akarom mondani tej lett szinte ugyanott, akkor Buci jókedve hirtelen visszatért! Hát nem hihetetlen ez a szolidaritás Lóci részéről? Persze mindez a véletlen műve volt, nem direkt történt, de akkor is... Hiszen Lóci még reggelizni sem akart Buci nélkül...

5 év

Két kisfiam: Lóránt (Lóci) és Bulcsú (Buci)

Immáron 5 éve készülök ezt a blogot elindítani, és most végre sikerült!

Mindenekelőtt szeretnék pozitív tapasztalatokat és sok sok biztatást adni azoknak, akik most várják ikreiket, és persze megosztok jó pár saját esetet, tapasztalatot, tanuljatok belőle!

Mivel az ikrek édesapja gyermek pszichológus, ő pedig nagyon okos nevelési tanácsokat is fűz időnként a beszámolókhoz - persze szigorúan a saját tapasztalatai alapján :-)

Ezek a kis történetek lesznek tehát az ikermesék.

MERT:
Meggyőződésem, hogy ikreket kapni és nevelgetni csodálatos kihívás, amely a sok sok nehézség mellett valóban és igazán DUPLA örömmel is jár, ahogy ezt mi is megtapasztalhatjuk nap, mint nap.

Az én két kisfiam, akik egypetéjű fiú ikrek és most töltötték az 5 évet, mindennap okoznak meglepetéseket, de szeretném az oldalt olvasókat megnyugtatni, hogy túl lehet élni, SŐT, nagyon is lehet élvezni!