Cöli - ez volt a bátyámtól kapott
becenevem évekig, miután hosszas (majd 3 év!) folyamatos vizsgálat, kutakodás,
és részemről csontsovánnyá fogyás után végre rájöttek, hogy lisztérzékeny
vagyok. 3 éves voltam, mikor az állandó hasmenés, étvágytalanság, hajhullás
elkezdődött, és 6, mire elkezdhettem a diétát. A coeliakia - a lisztérzékenység
orvosi neve- szóból jött tehát e kedves név :-)
Az ikrek születésekor már izgultam,
hogy vajon eme “szép” állapotot - betegségnek azért nem mondanám, hiszen
ugyanolyan életet lehet élni, csak kicsit mást kell enni - öröklik-e õk is.
Ezért készítettünk egy genetikai vizsgálatot (2 hónaposan, vérvétellel/ Kincsőnél
már előre gondolkodtam és kértem köldökzsinór vér mintát, ebből is meg lehet
állapítani ezt, így nem kellett vért venni), mely megállapította, hogy mind a
ketten örökölték a hajlamosító gént, és ebből az is kiderült, hogy bizony
egypetéjűek.
Az eredmény közlésekor azt mondták a Heim
Pál Coeliakia Centrumában, hogy fiúk esetében egy picit alacsonyabb az esélye a
kialakulásnak, és 6 éves korig eldől minden - azaz, attól, hogy örökölték a
gént még nem törvényszerű, hogy érzékenyek is lesznek. Eleinte évente
vizsgálták a fejlődésüket, és egyik-másik alkalommal vért is vettek, de a 4.
szülinap után azt mondták, ha nincs panaszunk nem kell jönnünk, csak a 6.
szülinap alkalmával. Persze azért az is elhangzott, hogy a legnagyobb valószínűsége
annak, hogy kialakul a lisztérzékenység a 3. szülinap után, 3-3,5 féléves kor
között van.
Ennyi bevezetés után jöjjön a mai nap jó híre: az 5 éves vizsgálat eredménye is NEGATÍV lett!!!
Bevallom kicsit izgultam, mert noha nem voltak nagyon komoly
panaszaink, de az én két kisfiam állandóan a két legvékonyabb a csoportban, még
csak kockahasuk sincs :-( A mérleg szerint mindig meghizzák a minimumot, és én
látom, hogy most már egyre jobban esznek, meg azt is, milyen elképesztő energiával tudnak szaladgálni, játszani, mégis mindig aggódom... nehéz
kikapcsolnom ezt a cöli gombot... Pedig a doktornő minden alkalommal elmondja
nekem: “Gondolja meg anyuka mennyivel jobb helyzetben van, hogy engedheti enni
annyit a fiait, amennyit bírnak, és nem kell folyton rászólni a gyerekekre,
hogy azt a csokit már ne egyék meg!” Igaz. Bár ennének annyit! :-)
Tehát neki futhatunk az utolsó évnek! A
doktornő szerint (akit melegen ajánlok mindenkinek: Dr Gyimesi Judit) ha 6 éves
korukig nem alakul ki, akkor már nagyon kicsi az esélye annak, hogy megjelenik
az életükben az érzékenység. Persze, teszi hozzá, látott ő már olyan nem is
vékonyka kisfiút, akinek szintén minden
éves eredménye negatív lett, de a 6. éves...már pozitív. No sebaj, én igazából
nem látom ezt tragédiának, hiszen ebben élek mióta! És azt hiszem én is úgy
csinálnám, ahogy Édesanyám velem, hogy soha nem voltam “betegnek” kikiáltva,
mindenki ugyanazt ette, amit én is, (kivéve persze a kenyeret) és így nem
éreztem, hogy ez olyan nagy tragédia. Minthogy nem is az!
Egy kis háttér a témáról az érdeklődőknek:
2007 őszén, mikor az ikreket vártam,
megkerestek a már említett Coeliakia Centrumból, hogy nem lenne-e kedvem
bekapcsolódni egy európai kutatásba, amely a gyermekkoruk óta lisztérzékeny
anyák gyermekeit követi születésüktől 6 éves korukig.
A kutatás célja az volt, hogy végig nézzék,
vajon ha adnak a kisbabáknak már 3 hónapos koruktól anyatejbe keverve glutént,
akkor esetleg megtanítható-e a szervezet arra, hogy ne reagáljon “érzékenyen” a
gluténra később. Tehát egy fajta hozzászoktatást szerettek volna tesztelni a
babákon.
Ez havi egy vérvétellel, glutén por
adagolás és állandó kontroll. Nálam ott bukott el a dolog, hogy minden résztvevőt
besorsoltak a tesztcsoportba és a kontroll csoportba. Magyarul az ikrek esetén
lehet, hogy az egyik fiú a teszt csoportba került volna, míg a másik a kontroll
csoportba. Én pedig úgy gondoltam, hogy ha már lehet, megadnám mind a kettőnek
ugyanazt az esélyt... mert természetesen a sorsolás eredményét csak a kutatást
vezető professzor tudja. Nyilván a havi vérvételek sem vonzottak, így végül nem
vágtam bele a dologba, de azóta is nyomon követem a kutatást, és minden alkalommal
kérdezem a doktornőnket, mik az eredmények.
Legutóbb 1 hónapja voltunk, (amikor a
fiúktól vért is vettek) és kérdésemre Gyimesi doktornő elmondta, hogy noha a
vizsgált babák most még csak 5 évesek, tehát a kutatás jövőre zárul le, eddig
az a tapasztalatuk, hogy nincs számottevő különbség az érzékenység
kialakulásában azok között akik kaptak glutént, és azok között, akik nem.
Érdekes, nem? Tehát, az, hogy valaki örökölte a hajlamosító gént, és utána
kapott glutént nem jelentette egyértelműen, hogy nem alakul ki nála az
érzékenység. Pedig én erre tippeltem volna, mint ahogy a kutatásban résztvevők
is. Remélem majd lesz jövőre valami részletesebb beszámoló az eredményekről,
kíváncsian várom.
Linkek/ cikkek a témában:
Lisztérzékeny gyanús tünetek nálam, illetve
ami néha aggaszt a fiúknál:
-folyamatos hasmenés, hányás és persze komoly súlyvesztés (17kg
voltam 6 évesen, külön engedéllyel engedtek iskolába menni)
-étvágytalanság
-pókhas
-sok bélgáz termelés, puffadás
-hajhullás
-gyenge erõnlét
-lassú súlygyarapodás
-szájban sebek (afták) – fertõzésre fokozottan érzékenységet jelent,
és a lisztérzékenységet is egy fertõzés tudja belobbantani
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése